Come anticipato il 10 maggio Giornata mondiale contro il Lupus Eritematoso Sistemico (LES– vi presentiamo un interessante approfondimento su questa malattia sistemica e sull’impatto che l’emergenza Covid-19 ha avuto sull’attività della S.C. Reumatologia dell’Ospedale Molinette e su quella delle Associazioni dei pazienti, con cui i medici collaborano costantemente.

Mai come in questa fase si dimostra importante fornire ai pazienti un’assistenza a 360°, che non tralasci nessun aspetto, dall’aderenza alla terapia farmacologica agli aspetti sociali e psicologici.

Grazie al Dott. Enrico Fusaro, alla Dott.ssa Maria Chiara Ditto e alla Sig.a Rosa Pelissero, vicepresidente del Gruppo LES italiano.

Enrico Fusaro, Direttore S.C. Reumatologia A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino

Lo slogan dell’edizione 2020 del Lupus Day è “il lupus non conosce confini”, per sottolineare sia il carattere “sistemico” della malattia, sia il carattere “globale”, nel senso che colpisce persone in tutto il mondo, a prescindere dal sesso e dall’età.

Infatti il LES è diffuso globalmente, con quadri clinici differenti in diverse etnie, è una patologia prevalentemente femminile ma vi sono delle forme maschili anche di particolare gravità, colpisce per lo più persone giovani ma vi sono casi in età pediatrica e in persone anziane.

Un’altra caratteristica del LES è la cronicità. Curare una malattia cronica significa prima di tutto stare accanto al paziente come persona, guidare e condividere le scelte terapeutiche, ma avendo sempre presente che dovere del medico è sia mantenere la qualità della vita, sia operare con e per il paziente per il mantenimento degli obiettivi personali, sociali e di relazione del paziente.

In questo momento di emergenza dovuta alla pandemia Covid-19, curare una malattia cronica è particolarmente impegnativo.

Nella S.C. Reumatologia ci siamo dati l’obiettivo, mutuando uno slogan coniato per altri scopi, che nessuno resti indietro.

Abbiamo cercato di rendere compatibile l’obbligo del distanziamento fisico, con le conseguenti limitazioni all’accesso in ospedale alle sole urgenze, con la necessità del paziente di essere seguito adeguatamente e non sentirsi abbandonato.

Per i pazienti affetti da LES abbiamo pertanto costruito un percorso particolare, che fin dai primi giorni della pandemia ha previsto, come prima azione, il passaggio per i pazienti in terapia con Belimumab dalla somministrazione endovenosa a quella sottocutanea domiciliare; in secondo luogo abbiamo iniziato a monitorare periodicamente per via telefonica le condizioni cliniche dei pazienti, limitando il più possibile gli accessi in ospedale.

L’esperienza è stata positiva. I pazienti hanno dimostrato soddisfazione per il trattamento ricevuto e, soprattutto, si sono sentiti adeguatamente seguiti.

La pandemia ci ha dunque insegnato che è possibile curare i pazienti anche a distanza, attraverso modalità telematiche, in modo efficace e soddisfacente. E che questa esperienza potrà continuare. Sarà determinante coinvolgere sempre di più il Medico di Medicina Generale, figura indispensabile per la gestione della persona malata di LES, come di tutte le malattie croniche. Se vogliamo mantenere vivo il nostro Sistema Sanitario, sarà necessario ricorrere sempre di più sia alla gestione integrata delle malattie croniche con Medico di Medicina Generale e specialista in rete, sia alla telemedicina.

In questo, la collaborazione con le Associazioni di tutela dei Pazienti ha e avrà un ruolo determinante per favorire lo sviluppo di assistenza e ricerca.

Anche la ricerca non si è fermata. Stiamo seguendo un protocollo sperimentale per nuovi farmaci per il LES e un programma di ricerca finanziato dalla Fondazione Ricerca Molinette. Stiamo inoltre collaborando al registro della Società Italiana di Reumatologia per censire i pazienti affetti da malattie reumatiche che hanno avuto l’infezione da Covid-19.

Maria Chiara Ditto, reumatologa presso Città della Salute e della Scienza

Per quest’anno avevamo in programma diversi progetti e diversi eventi scientifici e divulgativi, che al momento sono stati rimandati a causa della pandemia. Ma se eventi e visite non urgenti possono essere rimandate, le nostre mamme non hanno potuto mettere in stand-by la gravidanza e, con soddisfazione e un pizzico di emozione, posso affermare che in questo 2020, nonostante tutte le difficoltà legate alla pandemia, due mamme hanno dato alla luce senza complicanze i loro bimbi e un’altra mamma sta procedendo nella gravidanza senza particolari problematiche.

Come già detto, attraverso i colloqui telefonici stiamo contattando i pazienti che avevano in programma le visite di controllo per giudicare se fosse possibile procrastinarle e, in caso di necessità, stiamo effettuando  uno stretto follow-up telefonico e quando opportuno la visita ambulatoriale, con tutte le precauzioni del caso. È stato fondamentale sottolineare l’importanza di rispettare le norme di prevenzione del contagio stabilite dal Ministero e rassicurare i pazienti in questo particolare momento, in cui ai rischi dell’infezione si è sommato un bombardamento di informazioni che talvolta hanno disorientato.

Ci siamo infine impegnati, durante l’emergenza, a garantire che il farmaco Idrossiclorochina, ampiamente usato in reumatologia proprio per la cura del LES e dimostratosi utile nella cura dell’infezione da SARS-CoV 2, continuasse a essere presente nelle farmacie, in modo che le persone affette dal LES non interrompessero la cura.

Rosa Pelissero, Gruppo LES italiano ODV

Quest’ anno, a causa dell’emergenza legata alla diffusione del Covid-19, non è stato possibile per il Gruppo LES italiano organizzare le consuete attività di sensibilizzazione in luoghi pubblici in occasione della celebrazione della Giornata mondiale del Lupus del 10 maggio.

Per questo motivo, abbiamo pensato di dedicare le nostre energie e risorse a facilitare la diffusione di corrette informazioni in merito alla pandemia in atto, con particolare attenzione ai diversi DPCM emanati e ai comunicati stampa diffusi da organismi autorevoli quali AIFA e SIR, al coinvolgimento del paziente lupico nella pandemia, alla procedura idonea a garantire l’approvvigionamento del farmaco Idrossiclorochina per coloro che lo assumono come terapia per il Lupus.

Abbiamo fatto pressione sulle Istituzioni perché venissero prese in considerazione le istanze delle diverse associazioni di malati reumatici in rete.

Abbiamo contribuito a diffondere il sondaggio preparato da Lupus Europe, finalizzato a comprendere la situazione in atto e a monitorare l’evoluzione in Europa della disponibilità del farmaco Idrossiclorochina.

Sono stati inoltre organizzati fino ad oggi cinque eventi live, in onda su Facebook sulla pagina ufficiale del Gruppo LES italiano, grazie al coinvolgimento di una giornalista, di specialisti reumatologi, di psicologi e di un avvocato, al fine di rispondere alle domande dei pazienti in questo momento di emergenza sanitaria. Si è affrontato il tema del Plaquenil e del suo rifornimento; di integratori di vitamina D e C; del rischio di esposizione al Covid-19; di farmaci immunosoppressori, idrossiclorochina ed eparina a basso peso molecolare; di “pazienti fragili”; L.104 e Decreto Cura Italia; di vaccini e test sierologici; della Fase 2 della pandemia, con particolare attenzione alla Telemedicina e all’assistenza del paziente, alle paure, allo stress, alle ripercussioni psicologiche di questa difficile situazione di crisi globale.

Particolarmente significativa è stata la testimonianza di una paziente affetta da Lupus, ammalatasi di Covid-19, che ha condiviso la sua esperienza nel corso di un live.